Sandrina

Sandrina, 09. maggio 2016 Approfondimenti

La celiachia si presenta in mille sfumature

In questi giorni la mia bambina ha festeggiato il suo decimo compleanno, felice e beata con le sue amichette del cuore e SENZA GLUTINE!!! Per arrivare a poterci godere una giornata di festa cosi tranquilla abbiamo percorso però una strada lunga lunga!

La celiachia è stata diagnosticata a Jennifer proprio di questo periodo 3 anni fa. Ma per arrivare ad avere la diagnosi abbiamo percorso un iter lungo quasi 4 anni iniziato quando la bimba frequentava il primo anno della scuola materna. Perché ci abbiamo messo cosi tanto? Perché nostra figlia non manifestava i sintomi tipici o classici della malattia, come per esempio la poca crescita, mal di pancia, diarrea, crampi…ecc. No, tutt’altro….lei ha sempre avuto una crescita più del normale, infatti era sempre fra le più alte in classe, mai un mal di pancia o una diarrea, né una colica né crampi!

Vi racconto la nostra storia:  

Nel corso del primo anno alla scuola materna, Jennifer prendeva un raffreddore dietro l’altro che andava matematicamente a finire in una bronchite con tosse notturna abbaiante. La pediatra mi assicurava che era una cosa normale; al primo anno della scuola materna (la mia non ha frequentato il nido) i bambini si devono fare gli anticorpi e perciò si ammalano più spesso. Non ero tanto convinta della sua spiegazione, dato che Jennifer ha un fratello più grande di 3 anni che aveva già frequentato la scuola materna senza particolari problemi di salute, e ovviamente secondo me aveva già portato le varie malattie dell’asilo a casa, pensavo che si fosse già fatta un po’ di anticorpi. Però parlando anche con altre mamme, chiaramente non tutti i bambini reagiscono alla stessa maniera. E così passò il primo anno.

Al secondo anno della scuola materna, le cose non andavano a migliorare. Continuava a prendere raffreddore, tosse notturna persistente e bronchite. Riuscì a questo punto a convincere la pediatra di fare alcuni esami alla ricerca di questo continuo malessere. Andammo a fare dei test per le allergie, come per esempio il cosiddetto Prick-Test, ovviamente tutto negativo, e di seguito si fecero delle visite pneumologiche con spirometria, dove risultava sempre che la bambina aveva polmoni e bronchi in perfetto stato di saluto e ben funzionanti. La pediatra mi disse: “Vede Signora è tutto nella norma; probabilmente la bambina ha bisogno di più tempo per farsi gli anticorpi!” E così passò il secondo anno.

Nel terzo anno di scuola materna, le cose andarono a peggiorare. Adesso al raffreddore, la tosse praticamente continua e le bronchite si aggiunse anche l’otite! Andammo a rifare il solito giro dai medici: prick-test, visite pneumologiche, spirometria e aggiungendo anche radiografie ed ecografie ai bronchi. Incredibile ma vero: era tutto a posto! Secondo i medici nostra figlia godeva di ottima salute a livello delle vie respiratorie!!! Però probabilmente aveva un sistema immunitario un po’ debole!! La pneumologa allora ci disse che forse per rafforzare le difese della bambina sarebbe opportuno darle delle vitamine (le stava già prendendo dal primo anno di scuola!!!!) o forse toglierla per un periodo dall’asilo. Idea secondo me assurda! E così passò anche l’ultimo anno della scuola materna.

Eravamo giunti alla Scuola elementare. Dopo nemmeno una settimana di scuola Jennifer era a casa con una bella bronchite. Nello stesso periodo ci abbandonò anche la nostra pediatra di famiglia e in attesa di quella/quello nuova/o iniziò un susseguirsi di sostitute!! Non sapevamo più cosa fare. Jennifer si ammalava di continuo, le sostitute si limitavano a prescrivere gli antibiotici rimandano esami all’arrivo del pediatra definitivo. Le sue maestre erano disperate e mi mandavano tutti i compiti e le lezioni a casa, per paura che rimanesse troppo indietro rispetto ai compagni. Mi sentivo una maestre delle elementari in questo periodo ed era anche piacevole, ma nello stesso tempo ero preoccupatissima, non tanto per la scuola, ma per la sua salute che stava veramente precipitando. Per puro caso intorno a Natale conobbi una pediatra dell’ospedale di Empoli e raccontandole tutta la nostra storia, mi disse: Portami la bimba anno nuovo un giorno all’ospedale, le rifacciamo tutti gli esami e più che altro degli esami di sangue approfondite! Detto – fatto! Ci mise veramente di tutto di più negli esami, infatti le prelevarono 14 provette! Nel giro di un paio di settimane avevamo tutti i risultati dei vari esami e due valori ci saltarono subito all’occhio: Anti-ENDOMISIO IgA (presentissimi) e IgA anti TRANSGLUTAMINASI (a 410). La bambina era celiaca! Diagnosi confermata in seguito con la gastroscopia obbligatoria!

Ora, vi potete immaginare che questa diagnosi da una parte per noi era un sollievo, finalmente sapevamo come mai Jennifer era sempre malata e non aveva difese immunitarie, dall’altra però era anche uno choc! Non sapevamo niente sulla malattia! Ci siamo però “rimboccati le maniche” e abbiamo cercato di affrontare la “nuova vita” in maniera il più positivo possibile. Mi ricordo sempre ancora il primo prodotto comprato per lei, per addolcire l’inizio: 

CiockoSticks

Questa era la nostra odissea!! Ogni tanto mi chiedo come mai i medici hanno messo cosi tanto per scoprire la causa del malessere della bimba, perché nessuno ha pensato subito alla celiachia? Probabilmente perché si manifesta davvero con mille sfumature e anche per i medici non è semplice stabilire se i sintomi appartengono alla celiachia o a qualche altra malattia. Effettivamente i sintomi di Jennifer portarono più a pensare a qualche disturbo alle vie respiratorie.

Adesso la bambina sta benissimo, non si ammala più degli altri compagni e riesce a frequentare la scuola senza problemi. Siamo contenti.

Siamo curiosi di sentire le vostre storie, avventure o disavventure per ricevere la diagnosi. Mi raccomando, scriveteci!!! A presto!! 

Vedi tutti i miei articoli

Sandrina

Ciao a tutti, mi chiamo Sandrina e ho due bambini, Kevin (13) e Jennifer (10). La mia bambina è celiaca e l'abbiamo scoperto circa 3 anni fa. Dato che mi è sempre piaciuto fare le cose in casa, specialmente i dolci, non ci siamo abbattuti e ho cominciato a sperimentare nuove ricette e nuove farine. Ora faccio (quasi) tutto in casa, dalla pizza, pane, focaccia alle torte, biscotti e merendine. Piacciono a tutta la famiglia. In questo blog vorrei raccontarvi un po' delle nostre esperienze e dirvi: "Si vive benissimo senza glutine!!!"