Raquel

Raquel, 27. marzo 2016 Descubrir

Diagnóstico que no llega

El camino que recorre un celíaco hasta obtener un diagnóstico de celiaquía, no siempre es fácil. Lo que podría diagnosticarse en unas semanas hay veces que se demora entre 10 ó 20 años, incluso más. Hasta es posible que el diagnóstico nunca llegue y la persona vaya arrastrando una celiaquía sin tratar provocando otras enfermedades, algunas de ellas muy graves.

Los niños, en la mayoría de casos, presentan los síntomas clásicos de la enfermedad: diarréas o estreñimiento, vómitos, falta de apetito, apatía, estancamiento de peso y talla… En adultos los síntomas digestivos son los menos frecuentes y a veces la enfermedad se presenta enmascarada detrás de anemia, abortos, infertilidad, osteoporosis, o de cualquier otra enfermedad autoinmune, entre otras muchas posibilidades.

A lo largo del tiempo que llevo metida en este mundo, he podido conocer a celíacos que han pasado por una verdadera agonía hasta llegar a su diagnóstico. ¿Por qué pasa esto? La mayoría de veces que ocurre es porque la enfermedad no da la cara de ningún modo (son los llamados celíacos asintomáticos) o se presenta de forma poco evidente para los médicos. Si a eso sumamos que ninguna prueba de las realizadas para detectar la enfermedad es concluyente al 100%, todo se complica.

WegZurDiagnoseRest

Cuando hace 8 años la celíaquía llegó a mi casa, el disgusto que nos llevamos fue enorme. Mi hijo aparentemente estaba sano, sólo que no cogía peso. Tuvimos la suerte de que el pediatra enseguida relacionó su estancamiento con la enfermedad celíaca, y el diagnóstico sólo tardó en llegar un mes, pero no siempre es así. Por otro lado, el no identificar lo que ocurría como algo demasiado importante, hizo que la noticia cayera en casa como una jarra de agua fría. Para nosotros, de la noche a la mañana nuestro hijo pasó de ser un niño totalmente sano (a nuestros ojos) a padecer una enfermedad de la que sólo sabíamos que iba a limitar de alguna forma su vida para siempre. Una de las cosas que más me angustiaba era pensar que no iba a poder comer muchas de las cosas que iba a ver comer a sus amigos. Por suerte estaba equivocada, porque iba a poder disfrutar desde de un buen pan hasta de la galleta más apetecible, como así lo hace.

Por la misma época, unos meses antes, la hija de unos amigos había sido diagnosticada. Su caso fue totalmente opuesto. La niña comenzó a perder peso de forma alarmante en poco tiempo, y los médicos no identificaron de forma inmediata qué sucedía. Tras meses de pruebas en las que los padres llegaron a temer por la vida de su hija, por fin se hizo la luz: la niña “sólo” era celíaca. Y lo describo así, tal como la madre lo contaba desde el alivio. Para ellos fueron, sin duda, buenas noticias.

Recuerdo también el caso de un amigo, papá de celíacos. Él tenía dolores articulares y alopecia areata. Ningún síntoma digestivo. Pero la analítica para detectar anticuerpos antitransglutaminasa en sangre, que es la primera que se suele pedir como prueba de despistaje, le daba negativa año tras año, en los controles que los familiares de primer grado de enfermos celíacos deben hacerse. Tuvo que empeorar de sus síntomas para que siguieran haciéndole el resto de pruebas y confirmar, finalmente, que era celíaco como sus hijos. Pero para eso tuvieron que pasar 7 años.

¿Hay algo que podamos hacer cuando el diagnóstico no llega?

Debemos tener claro que la celíaquía es una enfermedad multisistémica. Es decir, pueden verse afectados cualquiera de los sistemas del cuerpo, y por tanto, los síntomas pueden tener cualquier procedencia, no solamente digestiva. Es más, como decíamos anteriormente, en adultos los síntomas digestivos son los menos habituales. Por ello es importante que estemos alerta y que comuniquemos al médico nuestras sospechas ante cualquier achaque de salud, sobre todo si en nuestra familia hay casos de celiaquía o de cualquier otra enfermedad autoinmune. Como bien reconocía un médico especialista de digestivo, los profesionales de la salud no lo tienen nada fácil a la hora de identificar esta enfermedad, ya que casi cualquier problema de salud puede ser susceptible de estar relacionado con la celiaquía, y para más inri, los resultados negativos de las pruebas realizadas no excluyen al 100% la presencia de la enfermedad.

En tu caso, ¿ha sido difícil llegar al diagnóstico?

Saber más sobre el autor

Raquel

Me llamo Raquel y soy mamá de dos niños celíacos de 10 y 7 años. La celiaquía se coló en casa por sorpresa, sin verla venir y sin saber apenas de su existencia, pero después de la sacudida no nos quedó otra que afrontar la situación con todo lo que parecía estar al alcance de nuestra mano. Por ello empecé a cocinar sin gluten, creé mi blog, CELIAQUINES (www.celiaquines.es), comencé a colaborar con mi Asociación de Celíacos (ACECOVA) como formadora en el área de restauración, algo que afortunadamente puedo hacer apoyada en mi formación académica (casualidades de la vida). Como cofundadora y parte de EL TALLER SIN GLUTEN comencé a dar talleres y cursos de cocina, para particulares y profesionales, y a participar en charlas por España. Y con todo eso y alguna cosilla más sigo. Me gusta formar parte de los que de forma activa luchan porque se normalice nuestra situación. Entre todo el colectivo hemos conseguido muchas cosas pero aún quedan muchas metas por alcanzar. Unidos lo conseguiremos.